我们在病房,与形形色色的患者相处,我们用叙事的能力慢慢的靠近一个个鲜活的生命,给予我们力所能及的温暖话语,或是友善耐心的倾听姿态。 ————社工题记
案例一:
【我的工作和生活】我读书读到初中,经历了插队,又靠着努力,一步步的调回到象山酒厂,也就是桂林很出名的生产桂林三花酒的酒厂,我们那时还叫“象山牌”。酒厂里很多的工作我都做过,像做酒曲,发酵等等,一直在厂里工作,工作了三十几年。在酒厂,我认识了我老公。他很勤奋,很努力,还做了厂长!我和丈夫是双职工,现在都退休了,有职工医保,住院费用报销了大部分,所以还能勉强负担。退休在家的我特别喜欢跳广场舞和参加一些老年活动。
【爱情的小摩擦】 我好想出院啊,好想回家,不想在继续生病了。可是每次问老公什么时候出院,他都不告诉我。都是几十年的老夫妻了,有什么不可以说的。生病以后,什么事情都不让我做,完全大男子主义,简直要把我气死了。
【互助+自助---我们一起走过抗癌路】后来我再住院治疗的时候,社工邀请我加入“关注生活,关爱女性”互助小组。我是个感性的人,我跟病友们分享自己生病以来的心路历程,忍不住还落泪了。病友们给了我很多的鼓励和支持。我还和另一位病友小黄说“好心态最重要”。后来我们有空就相约跳广场舞,一起去医院附近的凌铁大桥散步。
【彩绘生活小组活动】后来我还跟病友们参与了“彩绘生活”的小组活动。我们在纸扇上面画了自己喜欢的图案还有颜色。真的很开心,能和病友们一起画画,我还在现场跳了段广场舞。我有幸收到了一位病友家属的祝福:“千磨万击还坚劲,任尔东西南北风。”他说我的心态好,带来了正能量,在纸扇上作画并题词送给我,还和我一起拍照留念。
---《宾奶奶的生命故事册》
肿瘤患者的治疗过程一般都比较漫长,治疗周期从几个月到几年不等,医务社工与肿瘤患者宾奶奶接触后,被宾奶奶的生活经历和抗癌历程鼓舞,于是将制作“生命故事册”的计划告诉宾奶奶,她欣然同意并表示很开心,于是社工部联合化疗二区为宾奶奶制作了《宾奶奶的生命故事册》。医务社工和社工实习生与宾奶奶聊天、写探访记录,将记录和照片整理,重新梳理,最后为宾奶奶制作成专属于她的故事册,也希望更多的患者能从她的故事中得到积极向上的力量。为宾奶奶书写的故事册将生命故事与抗癌历程完美的融合,展示患者个人独特性的同时,突出患者直面癌症,乐观向上的积极心态,以及在家人、医护人员、社工、志愿者的陪伴下,重燃生命热情的过程。宾奶奶病情逐渐得到控制,后来回到离家近的桂林的医院继续进行治疗。
案例二:
【我的家人】 我最放心不下的就是我的两个宝贝女儿,我多想陪着你们一起成长,一起面对未来的快乐和悲伤!虽然妈妈不能一直陪伴你们,但是妈妈的爱永远在,你们想妈妈了,就看看这本书,和妈妈说说心里话。
【感恩-我的家人】 感恩两个双胞胎女儿让我体会到做母亲的喜悦,并在感受爱与被爱中成长。从孩子出生、成长、到上幼儿园的一幕幕,仿佛就在眼前,所有点点滴滴的美好一直是我走下去的精神支柱。妈妈爱你们!“截止今天住院22天了,医生说可能还要20天左右才能结束这次治疗。今天双胞胎姐妹第一天上幼儿园,很担心她俩不适应………只有我好了才能陪伴她们更久,所以现在还是要全力配合医生治疗。”
---《小燕的生命故事册》
第二位故事的主人公是一位生命只剩下“一点点时间”的年轻妈妈小燕,她患上了小细胞肺癌,是很难治愈的癌症,治病期间她一直礼貌待人,客客气气,很坚强很勇敢的配合着治疗。最让她放心不下的是她的双胞胎女儿,社工带去的彩蛋小燕很是喜欢,满心欢喜的说要送给她两个女儿,认真的为她的女儿上颜色,小小的彩蛋承载了满满的母爱。为小燕制作生命故事册的提议得到了她本人和丈夫的同意和支持,小燕亲自为故事册选择了颜色和模板,她说很喜欢纯洁的感觉。
生命故事册是在生命故事回顾、抗病历程回顾的基础上,整理文字记录,收集照片和资料,排版和设计出的一本故事册。为癌症患者及其家属制作生命故事册,关注点在于患者的整体人生回顾,主要包括成长经历、工作经历、爱情与婚姻、心愿和感恩等内容,关键的一点是,抗病经历、抗癌历程会加入到故事册的内容,成为患者人生故事回顾中极为重要的一部分。
进入正式探访前,要与医护人员沟通,确定适合开展的服务对象,收集患者个人基本信息资料,注意保护患者隐私。然后,医务社工、志愿者与患者自我介绍,建立关系,进行初步的评估,探访中初步了解患者住院适应情况和家庭支持系统。在随后的探访中,依次进行生命故事册的简介,征询患者及家属的意见,根据计划采访收集资料,注重倾听和同理心回应,做好详细记录,了解患者喜好用以设计故事册样式,表达需要患者或家属提供照片丰富故事册。
访谈过程中,抗病历程是重要的也是关键的部分。包括本次治疗经验和以往的治疗经验、这部分内容还可以包括患者在医院的漫长治疗过程中发生的趣事,相伴左右的亲人与患者的故事,来自在医院相识相知的病友的鼓励,一路相伴的医护团队、医务社工和志愿者等。
治病的过程常常被认为是不值得去回忆的,是不堪回首的一段经历。但是从叙事治疗的角度来发现,患者在抗病的过程中体现出的坚强、忍耐、不放弃、乐观、保持着爱和希望等等优秀品质是非常值得人们尊敬和学习的。用故事的形式将这段经历记录并书写成书,无疑是留给患者及其家属一份珍贵的礼物。我们将倾听、引导和记录结合,为癌症患者以及需要临终关怀的家庭制作生命故事册。
自治区人民医院社工部个案服务以理论指导实践为宗旨,借鉴优秀经验服务于医务社工实践中,推进以人本主义治疗、叙事治疗为理论支持的个案工作。叙事治疗是一种具体和直白的表达,贴近患者的日常生活,更关注如何通过叙述来塑造身份,尤其是对于这些正与癌症抗争的肿瘤患者,这样的方式能够帮助他们重新找到驾驭复杂生活的感觉,真正体现了“助人自助”和“以人为本”的精神,所以很容易被患者接受。
作者:詹文倩,广西壮族自治区人民医院社工部医务社工